"Les petits yeux étoilés" Bruno Madelaine

Auteur: Bruno Madelaine
Titre: Les petits yeux étoilés
Auto Edition
Paru le 7 juin 2017
212 pages
978 2 312 05227 4
Genre: Contemporain, Roman
 

Synopsis...

 Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu'elle vous aura réservée. Inutile d'essayer d'en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte. Moi Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n'ai pas pu échapper à cette règle dès ma naissance : " 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, AOC Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut medico-educatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique. " Or, je compte bien par le récit extraordinaire de mon histoire, faire voler en éclats chacune de vos certitudes. Jamais plus vous ne verrez le handicap de la même manière. Il se pourrait bien d’ailleurs que celui-ci vous offre l’extraordinaire opportunité de dépasser vous aussi vos propres difficultés et peut-être même de changer radicalement votre vision de la vie. Alors certes, je suis un être différent, mais pas exactement comme vous pouvez le penser et surtout bien plus encore que vous ne l'imaginez... " Vous dites que je suis différent, or moi je pense que vous êtes tous les mêmes " Simon Renaud

 Mon avis... 

Cette histoire est un témoignage merveilleux, magique. Celui de Simon atteint du syndrome de Williams&Beuren. C'est grâce à la lecture de petits carnets, sortes de journaux intimes, mais également au travers de ses échanges avec sa meilleure amie, Juliette, que l'on va découvrir qui est Simon et ce qui fait de lui un être différent. 

Simon qui ne se voit pas comme un handicapé mais comme quelqu'un de particulier. On va voir le monde à travers ses petits yeux étoilés, un des symptômes de sa maladie. Des yeux pleins de vie. Il aurait dû mourir mais a survécu. Un texte très bien écrit, avec beaucoup d'intensité et d'émotions. Mais un texte qui n'a rien de dramatique parce que tout y est relaté avec beaucoup d'humour et d'autodérision.  Il a une manière de s'exprimer qui m'a très souvent fait rire tout en me touchant. Jamais je n'ai ressenti la moindre pitié pour cet adolescent très expansif qui vit sa vie pleinement. Malgré son handicap, il est doté d'une belle faculté de raisonnement. Il comprend les choses et s'adapte. 

Outre son syndrome il a aussi comme particularité de ne jamais manger par voie orale. Je ne savais pas que cela existait mais Simon est nourri par sonde, un orifice placé sur son ventre. On va vivre avec lui son combat contre son dégoût de la nourriture, contre son inaptitude à manger. Des passages plus durs mais également de magnifiques exemples d'entre-aide et de solidarité entre ces parents et enfants liés par le même mal. 

D'un bout à l'autre, j'ai été captivé par la plume de l'auteur et l'histoire qu'elle relate. Avec une fin qui a fini de conquérir de mon coeur de grande romantique. Un récit qui est synonyme d'espoir, une bouffée de bonheur. 

Un garçon aux petits yeux étoilés auxquels je vais encore souvent penser. Je ne regarderais plus jamais les personnes handicapées de la même manière car ce récit m'a ouvert les yeux. Un coup de coeur. 

 Ma note: 💜💜💜💜💜

Un grand merci à l'auteur pour sa confiance

 


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